L’intervento persegue l’obiettivo di favorire il più possibile la permanenza nel proprio domicilio dei minori affetti da una malattia rara, malattia che determina una disabilità gravissima, riscontrabile da una condizione di dipendenza vitale per la quale è necessaria un’assistenza domiciliare continua nelle 24 ore. Con il bando la Regione assegnazione di contributi, per l’anno 2024, ai genitori in possesso di specifici requisiti e impegnate in maniera continuativa nelle attività di cura del figlio minore affetto da malattia rara e in condizione di disabilità gravissima, come approvati con deliberazione di Giunta Regionale n. 688 del 30/10/2024.