Progetto Per mano: percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici

Ente finanziatore:  Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

Durata del progetto: 18 mesi

Capofila:  F.A.V.O. Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia

Partner:

• AIMAC – Associazione Italiana Malati di Cancro
• G.O.P. ONLUS
• NO.
• IO DOMANI
• ANDREA TUDISCO
• I FRUTTI DI ANDREA
• SALE IN ZUCCA

Contesto:

Da un punto di vista sanitario, il trattamento terapeutico dei tumori infantili si caratterizza per una notevole complessità e per una durata che può raggiungere mesi o anni e questo rende il tumore pediatrico estremamente grave e difficile da sostenere.

Dal punto di vista sociale, la diagnosi di tumore fatta ad un bambino è estremamente dirompente per la famiglia. Il trattamento produce grandi cambiamenti nella vita quotidiana e ovviamente influisce sia fisicamente che psicologicamente sul bambino e sugli altri membri della famiglia. La diagnosi e il trattamento riducono spesso l’autostima del bambino, lo allontanano dai suoi coetanei e chiaramente richiedono l’aiuto, in molti casi, di uno psicologo.

Obiettivi

Il progetto “Per mano” intende migliorare le condizione di vita dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie attraverso lo sviluppo di un sistema operativo integrato di assistenza socio-sanitaria e la creazione di un network nazionale di associazioni di volontariato che si occupano di tumori pediatrici. In particolare, il progetto mira a:

1. favorire una maggiore accessibilità e fruibilità dei servizi di accoglienza, assistenza sociale, sostegno psicologico e orientamento legale per i bambini affetti da tumore e per le loro famiglie in tutte le fasi della malattia;
2. rafforzare la rete dei servizi territoriali offerti dalle associazioni del terzo settore impegnate nel campo dei tumori pediatrici, promuovendo un modello organizzativo integrato, che permetta di superare la frammentazione e la dispersione degli interventi;
3. individuare e condividere best practices e metodologie innovative attuate a livello territoriale, promuovendone la replicabilità in altri contesti.

Attività

1. Potenziamento dei servizi di assistenza sociosanitaria a favore dei bambini malati di tumore e delle loro famiglie, sia nella fase acuta della malattia che nella fase di follow-up. In particolare, saranno realizzati i seguenti interventi:  i) servizio di segretariato sociale; ii) ludoterapia e clownterapia; iii) attività ludiche e didattiche, compreso il sostegno scolastico; iv) servizio dedicato al reinserimento sociale del bambino e dei loro familiari; v) riabilitazione psicomotoria dei bambini e “ludo-sport”.
2. Rafforzamento delle sinergie fra le associazioni impegnate nel campo dei tumori pediatrici per la creazione di una rete operativa integrata. In questo ambito saranno realizzate attività quali: i) mappatura e condivisione di best practices, approcci e metodologie che abbiano caratteristiche di innovazione sociale e siano replicabili in altri contesti; ii) messa in rete dei servizi offerti dalle associazioni; iii) coinvolgimento sinergico di nuove associazioni che si occupano di tumori pediatrici; iv) azione di advocacy strutturata nei confronti delle istituzioni a livello nazionale.

Risultati previsti:

• i bambini malati di cancro risponderanno in maniera più positiva alle terapie grazie alla presa in carico globale, che consentirà ai piccoli pazienti di mantenere una vita attiva nonostante la malattia;
• sia i bambini che le loro famiglie riceveranno sostegno psicologico, sociale e legale anche dopo il completamento delle cure, per una maggiore integrazione del bambino nella scuola e nella società in generale.
• il potenziamento delle sinergie fra le associazioni di volontariato e la messa in rete dei loro servizi contribuiranno a rafforzare la capacità operativa delle associazioni di volontariato e a migliorarne gli impatti sul territorio.